No último dia de fevereiro, o mundo se une para observar o Dia Mundial das Doenças Raras, uma campanha de sensibilização que visa destacar as condições raras que afetam milhões de pessoas em todo o mundo. Desde 2008, essa data tem sido um farol de conscientização, educando o público e os responsáveis pela tomada de decisões sobre o impacto dessas doenças na vida dos pacientes, suas famílias e cuidadores.
Uma dessas doenças raras é a Ataxia de Friedreich (AF), uma condição progressiva que afeta o sistema nervoso e coração (principalmente), causando danos aos nervos do cérebro e da medula espinhal, prejudicando a comunicação entre o cérebro e o corpo. A AF é uma condição complexa e desafiadora, afetando principalmente a coordenação motora e causando problemas como movimentos desajeitados e instáveis.
É estimado que a AF ocorra em cerca de 1 em cada 50.000 pessoas nos Estados Unidos, porém, no Brasil, não há uma estimativa precisa, o que torna a conscientização sobre essa condição ainda mais crucial. Os primeiros sintomas geralmente aparecem entre 10 e 15 anos de idade, incluindo dificuldade para caminhar e movimentos desajeitados.
Segundo a Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas (ABAHE), há apenas 696 pacientes com AF confirmada no Brasil. A ABAHE, uma organização sem fins lucrativos, realiza um cadastro para formar um banco de dados com portadores de todo o Brasil, permitindo que eles participem de pesquisas relacionadas ao tipo de ataxia de cada um, contribuindo assim com estudos e se beneficiando de novas descobertas.
Entre os muitos pacientes com AF no Brasil, Gleison Medeiros de Sousa se destaca como um exemplo inspirador de resiliência e superação. Diagnosticado com AF há 11 anos através de um exame genético, Gleison, hoje com 29 anos e residente em Patos, enfrentou os desafios impostos pela condição com coragem e determinação.
Apesar das dificuldades que a AF pode apresentar, Gleison encontrou força em sua jornada. Atualmente, ele é funcionário público da CAIXA ECONÔMICA FEDERAL, demonstrando que a condição não o limita em alcançar seus objetivos e realizar seus sonhos. Sua história é um lembrete poderoso de que, com determinação e apoio adequado, é possível superar os desafios impostos por doenças raras como a Ataxia de Friedreich.
Em um mundo onde a conscientização e o apoio são essenciais para aqueles que vivem com doenças raras, histórias como a de Gleison servem como uma luz de esperança, inspirando outros a enfrentarem seus próprios desafios com coragem e determinação. No Dia Mundial das Doenças Raras, vamos nos unir para apoiar e celebrar as comunidades afetadas, promovendo uma maior compreensão e solidariedade em direção a um futuro mais inclusivo e compassivo.
Conheçam mais sobre a AF e outras doenças raras:
https://abahe.org.br/
@ataxiadefriedreichbrasil2023
@gleison.mds
Por Gleison Medeiros