Faltam poucos dias para o encerramento da Consulta Pública nº 101/2026, que avalia a possível incorporação do medicamento Omaveloxolona ao Sistema Único de Saúde (SUS) para o tratamento de pacientes com ataxia de Friedreich a partir dos 16 anos. A participação da população é considerada importante para ampliar a discussão sobre o acesso ao tratamento no Brasil.
A ataxia de Friedreich é uma doença genética rara e degenerativa que afeta o sistema nervoso, comprometendo progressivamente a coordenação motora, o equilíbrio e outras funções do organismo, incluindo a função cardíaca. Para pacientes e familiares, o acesso a tratamentos que possam ajudar a retardar a progressão dos sintomas representa um desafio, especialmente diante do alto custo dos medicamentos.
Segundo a mobilização em defesa da incorporação do medicamento, cada comprimido de Omaveloxolona pode custar mais de R$ 2 mil, tornando o tratamento inacessível para muitas famílias. A proposta em análise pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) busca avaliar a possibilidade de disponibilizar o medicamento pela rede pública de saúde.
O Instituto Brasileiro de Ataxias (IBRA) está à frente de uma mobilização nacional para incentivar a participação popular na consulta. De acordo com as informações divulgadas pela iniciativa, pouco mais de 5,5 mil pessoas haviam participado até o momento, e a campanha busca ampliar esse número para fortalecer a manifestação de pacientes, familiares e demais cidadãos interessados no tema.
A consulta pública está aberta a toda a sociedade e pode ser respondida pela internet até o dia 20 de outubro de 2026. A participação permite que os cidadãos apresentem suas contribuições sobre a proposta, ajudando a reunir perspectivas relevantes para a análise. A manifestação popular, no entanto, não garante automaticamente a incorporação do medicamento, que depende da avaliação técnica e da decisão dos órgãos responsáveis.
Os interessados devem acessar os canais oficiais da Conitec, localizar a Consulta Pública nº 101/2026 e seguir as orientações para registrar sua contribuição. A mobilização reforça que a participação de cada cidadão pode ajudar a dar visibilidade às necessidades das pessoas que convivem com a ataxia de Friedreich e de suas famílias.
Acesse a plataforma oficial do governo:
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