Leucodistrofia metacromática, esse nome difícil de pronunciar é dado à doença rara que acometeu a pequena Emilly Aparecida Alves de Sousa, de apenas 4 aninhos, residente na cidade de Uiraúna, na região de Cajazeiras. Desde seus 2 anos e 2 meses de vida, que seus pais descobriram a enfermidade, e hoje, após dois anos, a doença tem afetado de forma intensa a vida da menina.
Conforme a mãe de Emilly, Maria de Fátima Alves Santana, sua filha tinha uma vida normal, andava e falava tranquilamente, no entanto, após os dois anos começou a surgir os sintomas.
Hoje, Emilly com 32 quilos, tem dificuldades para ver, falar, andar e não consegue mais se alimentar, sendo necessário fazer uso de uma sonda.
Devido à falta de uma cadeira de rodas especializada, Emilly fica a maioria do tempo sentada em uma cadeira de plástico ou nos braços dos responsáveis. A mãe dela sofre bastante tendo que se locomover com Emilly em seus braços, seja por dentro de casa ou até mesmo para conduzi-la ao médico, devido muitas vezes à ausência do pai, que tem que sair para trabalhar e buscar o sustento para a família e comprar os remédios da criança.
CIRURGIA
No próximo dia 13 de janeiro, Emilly irá se submeter a uma cirurgia, porque segundo sua mãe, de tanto ela ficar nos braços causou uma luxação no quadril da criança. Conforme um dos médicos que acompanha a menina, se não comprar a cadeira de rodas adaptada, mesmo fazendo a cirurgia ela poderá ter problemas no outro quadril.
CAMPANHA NA INTERNET
A cadeira de rodas adaptada para Emilly custa em torno de R$ 9.537,00. Os pais são pessoas humildes que sobrevivem da agricultura e não tem condições financeiras para arcar com os custos do equipamento.
Os amigos da família tem levantado uma campanha nas redes sociais em busca de conseguir ajuda para comprar a cadeira.
Para ajudar a pequena Emilly basta fazer um PIX para a chave (83) 98196-0047 que é no nome de Maria de Fátima Alves Santana, mãe da criança.
Outra opção para doação é por meio do cartão de crédito ou boleto bancário através da Vakinha Online. Clique aqui e acesse a vakinha.
A DOENÇA
“A enfermidade é uma doença neurológica desmielinizante causada por um erro inato do metabolismo, resultando em deficiência da enzima arilsulfatase A. Os primeiros sinais da doença se iniciam com perda dos marcos do desenvolvimento e regressão motora”.
(trecho em itálico – reproduzido do site revistadepediatriasoperj).
Fonte: Diário do Sertão
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