A moradora do município de Passagem-PB, no Sertão da Paraíba, Valéria Medeiros, mãe do pequeno Miguel, de apenas oito meses de idade, está liderando uma campanha de assinaturas para pressionar o Sistema Único de Saúde (SUS) a liberar a medicação Voxzogo para crianças com nanismo. A mobilização acontece pela internet e tem como objetivo sensibilizar as autoridades de saúde sobre a necessidade do tratamento.
Segundo Valéria Medeiros, a medicação é injetável, de uso diário e atualmente considerada o único tratamento eficaz para crianças com nanismo, especialmente nos casos de Acondroplasia, que é a forma mais comum da condição genética. O medicamento é importado e possui um custo extremamente elevado, podendo ultrapassar dois milhões de reais por criança durante todo o tratamento, o que torna impossível para a maioria das famílias custear o tratamento por conta própria.
A mãe explica que, apesar de muitas pessoas pensarem que o tratamento serve apenas para aumentar a altura, o principal benefício da medicação é melhorar a qualidade de vida das crianças. O uso do medicamento ajuda a reduzir problemas de saúde associados ao nanismo, como apneia do sono, complicações ósseas e a necessidade de cirurgias na coluna, além de contribuir também para diminuir o preconceito enfrentado por pessoas com a condição.
A medicação pode ser administrada a partir dos seis meses de idade e deve ser utilizada até o fechamento do crescimento ósseo, que normalmente ocorre por volta dos 14 anos. No entanto, atualmente o medicamento não é disponibilizado pelo SUS devido ao alto custo, e muitas famílias têm buscado o tratamento por meio da Justiça.
Valéria Medeiros informou que já está reunindo toda a documentação e laudos médicos para entrar com uma ação judicial solicitando a medicação para o filho Miguel, aguardando apenas a negativa oficial do sistema de saúde para dar entrada no processo. Paralelamente, ela iniciou uma campanha de assinaturas eletrônicas para pressionar o governo federal a disponibilizar o medicamento pelo SUS.
A campanha acontece de forma online e qualquer pessoa pode participar por meio de um formulário eletrônico, utilizando CPF e autenticação pela conta Gov.br. Após a confirmação, a assinatura é enviada para uma comissão pública do governo federal. O prazo da campanha segue até o dia 30 e a mobilização não busca beneficiar apenas Miguel, mas todas as crianças com nanismo no Brasil que necessitam do tratamento.
A mãe reforça que a luta é pelo direito à saúde e por uma melhor qualidade de vida para as crianças com nanismo, e pede o apoio da população para fortalecer a campanha e dar visibilidade à causa.
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